Minder vaak, lang en erg..

Aan het eind van het jaar begraaf ik mij in mijmer momenten. Niet eens bewust, in aanloop naar een vreemde breuk van het ene naar het andere jaar begin ik plannen te maken voor de komende 365 dagen. Daar hoort dan ook bij dat ik terugkijk naar het afgelopen jaar en naar de periode na CognitiveFX in Oktober 2019. Wat heb ik bereikt en wat wil ik nog bereiken. Mijn evaluatie begint met het woordje ‘minder’. Minder vaak, minder lang en minder erg ziek met mijn NAH.

Disclaimer
Eerst even een disclaimer. Ik ben niet van het mooier maken dan het is, zoals op zoveel social media altijd maar gedaan wordt. Termen als beter en mooier zijn ook niet meetbaar..it’s in the eye of the beholder. Wat voor mij meer of minder is, staat mogelijk niet in verhouding tot jouw beeld daarbij. Ik ben altijd een beetje bang dat ik een beeld schets dat mijn leven weer 100% is als dat van de meeste mensen. Hoe graag ik ook regelmatig doe alsof dat zo is…de dagen dat ik duizelig met hoofdpijn niet mijn bed weet uit te struikelen bewijzen dat het toch echt anders zit.

Minder, minder, minder
Neemt niet weg dat ik enorm ben verbeterd ten opzichte van wat het was. Ik ben veel minder vaak zo beroerd. Als ik het wel ben, is het minder lang en minder erg. Door het afgelopen jaar heel bewust dagelijks mijn klachten te noteren, maar ook slaap-informatie en een dagboek van activiteiten, is er een handleiding aan het ontstaan. Ik weet welke activiteiten en situaties mij klachten gaan geven en steeds vaker kan ik bewust vooraf kiezen of dit het mij waard is.

Mindfucks
Bovendien heb ik de mindfucks nu inmiddels zo goed door dat ik bij een slechte dag vertrouwen heb dat deze echt 1 maximaal 2 dagen gaat duren, dus kan ik mij er makkelijker aan over geven. De klachten zijn ook veel minder intens. Misschien komt dat meer nog door het vertrouwen dat ze met een dagje wel weer over zullen zijn, dan dat ze daadwerkelijk minder heftig zijn.

Mijn 9 wensen uit 2019
Voor ik naar CognitiveFX ging schreef ik voor mijn website www.brein.support een stukje om duidelijk te maken wat ik zo miste in het leven en wat ik graag weer terug wilde krijgen door de EPIC week. Het zag er zo uit:

‘Ik wil zo graag weer:

• met mijn kinderen kunnen spelen
• kunnen koken
• naar een vriendin kunnen
• kunnen autorijden
• kunnen werken
• onafhankelijk zijn
• de verjaardagen van mijn kinderen vieren
• een goed gesprek voeren
• ja zelfs mijn ramen lappen’

Door de extreme vermoeidheid, overprikkeling, hoofdpijn, duizeligheid en zo nog wat klachten, waren de meest basale bezigheden van het leven een opgave geworden of gewoon niet mogelijk.

Al vinden mijn kinderen spelen inmiddels niet direct meer iets wat ze met mij willen doen ;-), ik kan er wel weer echt voor ze zijn. Er kunnen weer vriendjes en vriendinnetjes mee naar huis en we kunnen weer normaal in bijna elke situatie gesprekken voeren en grappen maken.

Koken was zo moeilijk omdat het meestal moet gebeuren op een moment van de dag waar al mijn energie al op was, daarbij vraagt het nogal wat overzicht en multitasken. En besluitvaardigheid als zal die je waarschijnlijk verbazen. Al kook ik nog steeds op mijn NAH-methode, volgens een herschreven recept wat multitasken uitsluit en overzicht bevorderd. Door meer overzicht, energie en het herwinnen van mijn besluitvaardigheid maakt dat het wel weer lukt.

Corona heeft natuurlijk nogal wat strepen getrokken door mijn plannen om mijn sociale isolement van de afgelopen 9 jaar snel en hard te doorbreken. Gelukkig maar denk ik achteraf, ik heb nu zoveel meer kunnen leren over wat ik wel en wat ik niet moet doen. Dat maakt dat ik veel beter weet hoe ik sociale contacten kan aangaan. Ik heb nog steeds een beperkte mate van energie, en daar moet ik gewoon rekening mee blijven houden. Ik kan het nu veel beter plannen zodat het de moeite waard blijft om weer te gaan doen.

Autorijden! Wat is het heerlijk om weer meer ontspannen achter het stuur te kunnen. Niet dat ik het vaak doe, maar het kan wel en ik vind het weer leuk. Sterker nog, waar ik eerder bijna symbolisch mijn auto afstond in de scheiding, mis ik nu dat ik er geen heb. Gelukkig mag ik altijd Gert zijn auto gebruiken die dan ook weer helemaal zo is ingericht dat ik maximaal ondersteund ben door alle mogelijke systemen.

Allemaal winst kan je wel zeggen en ik ben er ontzettend blij mee. En dan nu, work in progress.

Of in het geval van werken ‘zoals iedereen’, dat gaat niet meer lukken. Steeds vaker blijft de kou rond mijn hart weg als ik dat zeg of schrijf. Het is een proces. Toegeven dat dat geen doel meer kan zijn raakt rechtstreeks de wens om weer onafhankelijk te worden Gelukkig heb ik nog steeds een project aan de gang wat kansen biedt en weet ik al regelmatig mensen te helpen door het delen van mijn ervaringsdeskundigheid. Maar alles ‘In my own way and on my own time’. Onafhankelijkheid heb ik wel herwonnen doordat mijn besluitvaardigheid heel veel is verbeterd. Meer balans en inzicht in mijn eigen beperkingen helpt om ervoor te zorgen dat ik makkelijker dingen alleen kan doen.

Verjaardagen vieren wil ik inmiddels niet meer op de oude manier herinvoeren. Iets heel leuks doen met zijn vieren, iets echt bijzonders, is zoveel leuker. Ik kan denk ik best weer even naar een feestje en een etentje met een beperkt aantal vrienden kan ik meestal weer zonder al te veel klachten achteraf. Je weet wel, minder vaak, minder lang en minder erg. Goed te doen dus. Maar een groot feest met veel mensen lukt niet en dat past ook beter bij mij. Ik heb liever echt aandacht voor mensen die bij mij in de buurt zijn. Balans. Dat lukt nooit op de manier zoals ik dat vroeger deed. Dat was meer bewijzen dat ik het onmogelijke kon, de beste kon zijn. Slaat nergens meer op. Ik ben best introvert en dat is heel fijn om te weten. Ik hou van echt contact en daar streef ik dan ook naar.

Gelukkig dus dat het kunnen voeren van een goed gesprek inmiddels ook weer prima gaat. Ik raakte altijd de draad kwijt, woorden vinden en vloeiend uitspreken was lastig en het kostte heel veel energie. Bracht mij ook onzekerheid. Voor een goed gesprek heb je latjes nodig waar de delen van de uitgesproken informatie even in kunt parkeren om het er vervolgens, op precies het geschikte moment weer uit te kunnen toveren. Als je laatje stortkokers zijn mis je steeds datgene wat je nodig hebt voor een goed gesprek. Je voelt je onzeker omdat je zelfs niet meer weet of je iets niet dubbel aan het vertellen bent of de volgende dag helemaal vergeten bent en niet meer kunt opdiepen.

Maar…mijn stortkokers zijn de meeste tijd weer laatjes. Nog wel noteer ik elke avond voor ik ga slapen wat ik die avond heb gedaan. Wie ik eventueel heb gesproken, of er iets was wat thuis ter sprake is gekomen. In mijn Notion staat elke dag een kopje ‘Reminders’ waar ik steno de avond in noteer, mijn digitale brein als vangnet. Ook dat maakt zekerder en onafhankelijk.

En ja..ik kan inmiddels weer zelf mijn ramen lappen..al zou ik het vermogen om dat te doen nooit meer kwijt willen raken, mijn buren zullen het verschil van nu en twee jaar geleden waarschijnlijk niet opmerken.

Twee jaar verder..Minder vaak, minder lang en minder erg ziek…Meer overzicht, meer daadkracht, meer strak gereguleerd leven. Meer balans, meer inzicht, meer kansen en vooral meer kwaliteit van leven..